Hemorrede faz entrega de kits da Abraphem para crianças portadoras de hemofilia neste sábado, 10
(09/07/2021) A Hemorrede Pública de Hemoterapia e Hematologia de Goiás é responsável pelo atendimento ambulatorial a portadores de hemofilia por meio de consultas, atendimento multiprofissional e fornecimento de fatores de coagulação sanguínea. Neste sábado, 10 de julho, às 9 horas, por meio de uma parceria com a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem) serão entregues 25 jogos "Dominando a Hemofilia" para pacientes com faixa etária de 6 a 9 anos, 28 bolsas térmicas para transporte de medicação a pacientes hemofílicos atendidos no Hemocentro Coordenador Estadual Prof. Nion Albernaz e 150 carteiras de identificação do paciente.
Para a presidente da Abraphem, Mariana Freire, a parceria da associação com o Hemocentro de Goiás é muito importante e permite alcançar todos os pacientes de maneira abrangente e particularizada. "É uma alegria para nós podermos contar com a colaboração dos profissionais do Hemocentro, sobretudo por se disponibilizarem a fazer uma ação específica para entrega dos jogos de tabuleiro Dominando a Hemofilia e das bolsas térmicas", afirma.
Mariana explica que o objetivo do jogo é aumentar o nível de conhecimento da criança e seus familiares sobre a hemofilia e seus tratamentos, abordar o assunto da terapia em família usando o mundo da imaginação e fantasia e favorecer o melhor manejo das questões que envolvem a doença. Este é o primeiro jogo de tabuleiro do mundo referente à coagulopatia que foi desenvolvido, patenteado e produzido por uma associação de hemofilia, a Abraphem. "A criação e envio deste material foi a forma que encontramos de mostrar aos pacientes que a qualidade do tratamento deles é importante para Abraphem. Esperamos que eles gostem e os utilizem como meio de favorecer a adesão ao tratamento", destaca.
Atendimento A diretora-geral da Hemorrede Pública de Goiás, Denyse Goulart, ressalta que, mensalmente, são atendidos nos Ambulatórios do Hemocentro Coordenador e Hemocentro Regional de Rio Verde uma média de 451 portadores de doenças hematológicas sendo que 31%, ou seja, 140 pacientes, são hemofílicos. Desses, em média 170 recebem medicamentos pró coagulantes, equivalente à 28% do total dos pacientes cadastrados nesta unidade. São disponibilizados três meses de medicação domiciliar a cada dispensação para tratamento de Hemofilia A, Hemofilia B, Doença de Von Willebrand e outras coagulopatias raras no Hemocentro Coordenador e no Hemocentro Regional de Rio Verde. "Além da medicação, nós ofertamos serviços ambulatoriais aos pacientes de todo o estado, diagnosticados com coagulopatias, incluindo a hemofilia, e também dispomos de equipes multidisciplinares (médicos, psicólogo, fisioterapeutas, enfermeiros, farmacêuticos, nutricionista, assistentes sociais e laboratório especializado), preparadas para promover atendimento humanizado e orientações sobre a condução do tratamento de forma individualizada", afirma.
O atendimento ambulatorial na Hemorrede Pública de Goiás é somente para pacientes regulados pela Superintendência de Regulação e Políticas e Saúde da Secretaria Municipal de Goiânia - SUREPS/SMS/Goiânia. Para atendimento em uma das unidades da Hemorrede, o paciente deve procurar a rede básica de saúde do seu município e solicitar um encaminhamento. Após isso, o paciente deve aguardar o contato da Secretaria Municipal de Saúde, comunicando a data, a hora e o local de atendimento.
O Hemocentro Coordenador recebe em média 3 mil frascos de medicamentos de fatores de coagulação para tratamento de hemofilia A e hemofilia B por mês. O custo médio mensal das dispensações dos fatores em Goiás é em torno de R$ 2,8 milhões, com recursos oriundos do Ministério da Saúde. De acordo com a gerente de assistência farmacêutica do Hemocentro, Danúbia Franco, a reposição do fator de coagulação deficiente é feita de forma endovenosa. "Os pacientes são estimulados e treinados para realizar as infusões em domicílio, pois em intercorrências com sangramentos, o fator de coagulação deve ser aplicado o mais rápido possível. Os medicamentos são termolábeis e precisam ser armazenados em geladeira. São repassados aos pacientes e seus cuidadores a forma adequada de conservação e os cuidados de higiene no transporte, no preparo da medicação, além de orientações sobre a forma adequada de descartar o material perfurocortante utilizado, como seringas, agulhas e escalpes", finaliza.
Hemofilia É um distúrbio hemorrágico genético e hereditário ligado ao cromossomo X que afeta principalmente pessoas do sexo masculino e é caracterizado pela deficiência de uma proteína da coagulação sanguínea. A pessoa com hemofilia apresenta baixa atividade do fator VIII ou fator IX. Pessoas com deficiência de atividade do Fator VIII possuem hemofilia A, enquanto aquelas com deficiência de atividade do Fator IX possuem hemofilia B, prejudicando a formação de coágulos e, por esse motivo, os sangramentos demoram muito mais tempo para serem controlados. Existem outras coagulopatias hereditárias causadas por deficiências de outros fatores da coagulação sanguínea.
Segundo a médica hematologista do Hemocentro, Maria Amorelli, os sinais de hemofilia A e B são os mesmos. "Manifestações hemorrágicas, com sangramento nos músculos e articulações (hemartroses), sangramento espontâneo ou após traumas em órgãos internos, sangramento prolongado após corte, remoção de dente ou cirurgia, sangramento por um longo tempo após um acidente. O sangramento em uma articulação ou músculo causa dor ou inchaço, rigidez e dificuldade em usar uma articulação ou músculo. Alguns sangramentos podem ser muito graves", comenta a médica.
Hemorrede faz entrega de kits da Abraphem para crianças portadoras de hemofilia neste sábado, 10
Para a presidente da Abraphem, Mariana Freire, a parceria da associação com o Hemocentro de Goiás é muito importante e permite alcançar todos os pacientes de maneira abrangente e particularizada. "É uma alegria para nós podermos contar com a colaboração dos profissionais do Hemocentro, sobretudo por se disponibilizarem a fazer uma ação específica para entrega dos jogos de tabuleiro Dominando a Hemofilia e das bolsas térmicas", afirma.
Mariana explica que o objetivo do jogo é aumentar o nível de conhecimento da criança e seus familiares sobre a hemofilia e seus tratamentos, abordar o assunto da terapia em família usando o mundo da imaginação e fantasia e favorecer o melhor manejo das questões que envolvem a doença. Este é o primeiro jogo de tabuleiro do mundo referente à coagulopatia que foi desenvolvido, patenteado e produzido por uma associação de hemofilia, a Abraphem. "A criação e envio deste material foi a forma que encontramos de mostrar aos pacientes que a qualidade do tratamento deles é importante para Abraphem. Esperamos que eles gostem e os utilizem como meio de favorecer a adesão ao tratamento", destaca.
Atendimento
A diretora-geral da Hemorrede Pública de Goiás, Denyse Goulart, ressalta que, mensalmente, são atendidos nos Ambulatórios do Hemocentro Coordenador e Hemocentro Regional de Rio Verde uma média de 451 portadores de doenças hematológicas sendo que 31%, ou seja, 140 pacientes, são hemofílicos. Desses, em média 170 recebem medicamentos pró coagulantes, equivalente à 28% do total dos pacientes cadastrados nesta unidade. São disponibilizados três meses de medicação domiciliar a cada dispensação para tratamento de Hemofilia A, Hemofilia B, Doença de Von Willebrand e outras coagulopatias raras no Hemocentro Coordenador e no Hemocentro Regional de Rio Verde. "Além da medicação, nós ofertamos serviços ambulatoriais aos pacientes de todo o estado, diagnosticados com coagulopatias, incluindo a hemofilia, e também dispomos de equipes multidisciplinares (médicos, psicólogo, fisioterapeutas, enfermeiros, farmacêuticos, nutricionista, assistentes sociais e laboratório especializado), preparadas para promover atendimento humanizado e orientações sobre a condução do tratamento de forma individualizada", afirma.
O atendimento ambulatorial na Hemorrede Pública de Goiás é somente para pacientes regulados pela Superintendência de Regulação e Políticas e Saúde da Secretaria Municipal de Goiânia - SUREPS/SMS/Goiânia. Para atendimento em uma das unidades da Hemorrede, o paciente deve procurar a rede básica de saúde do seu município e solicitar um encaminhamento. Após isso, o paciente deve aguardar o contato da Secretaria Municipal de Saúde, comunicando a data, a hora e o local de atendimento.
O Hemocentro Coordenador recebe em média 3 mil frascos de medicamentos de fatores de coagulação para tratamento de hemofilia A e hemofilia B por mês. O custo médio mensal das dispensações dos fatores em Goiás é em torno de R$ 2,8 milhões, com recursos oriundos do Ministério da Saúde. De acordo com a gerente de assistência farmacêutica do Hemocentro, Danúbia Franco, a reposição do fator de coagulação deficiente é feita de forma endovenosa. "Os pacientes são estimulados e treinados para realizar as infusões em domicílio, pois em intercorrências com sangramentos, o fator de coagulação deve ser aplicado o mais rápido possível. Os medicamentos são termolábeis e precisam ser armazenados em geladeira. São repassados aos pacientes e seus cuidadores a forma adequada de conservação e os cuidados de higiene no transporte, no preparo da medicação, além de orientações sobre a forma adequada de descartar o material perfurocortante utilizado, como seringas, agulhas e escalpes", finaliza.
Hemofilia
É um distúrbio hemorrágico genético e hereditário ligado ao cromossomo X que afeta principalmente pessoas do sexo masculino e é caracterizado pela deficiência de uma proteína da coagulação sanguínea. A pessoa com hemofilia apresenta baixa atividade do fator VIII ou fator IX. Pessoas com deficiência de atividade do Fator VIII possuem hemofilia A, enquanto aquelas com deficiência de atividade do Fator IX possuem hemofilia B, prejudicando a formação de coágulos e, por esse motivo, os sangramentos demoram muito mais tempo para serem controlados. Existem outras coagulopatias hereditárias causadas por deficiências de outros fatores da coagulação sanguínea.
Segundo a médica hematologista do Hemocentro, Maria Amorelli, os sinais de hemofilia A e B são os mesmos. "Manifestações hemorrágicas, com sangramento nos músculos e articulações (hemartroses), sangramento espontâneo ou após traumas em órgãos internos, sangramento prolongado após corte, remoção de dente ou cirurgia, sangramento por um longo tempo após um acidente. O sangramento em uma articulação ou músculo causa dor ou inchaço, rigidez e dificuldade em usar uma articulação ou músculo. Alguns sangramentos podem ser muito graves", comenta a médica.